Не такие, как все. Как живут в Тольятти особенные дети
«Он родился, и мне сразу сказали: не жилец, откажись. Даже если выживет, всю жизнь будет уродом, будешь его тянуть, никаких денег не хватит, муж уйдет. Зачем портить себе жизнь? Зачем брать на себя эту обузу?» – так начинают свои истории почти все женщины, которые воспитывают детей с детским церебральным параличом. На прошлой неделе «ПН» пообщался с некоторыми из них и узнал, какие условия созданы в Тольятти для жизни особенных детей, как таким семьям помогает правительство и почему частные реабилитационные центры находятся на грани закрытия.
Никто не поддержал
Летом прошлого года в селе Подстепки открылся бесплатный оздоровительный центр для детей с ДЦП. Его основали три предпринимателя – Андрей Полетаев, Олег Алешин и Ирек Галимов. «Наверное, я бы никогда не стал этим заниматься, если бы сам не воспитывал ребенка с ДЦП. Мы поняли, что у нашей младшей дочери Любы церебральный паралич, когда ей исполнился один год. Сейчас Любе 11 лет. Благодаря непрерывным занятиям гимнастикой и плаванием моя дочь может говорить, играть в компьютерные игры, сидеть, самостоятельно стоять до двух минут и делать до ста шагов в воде без поддержки. После того как я сам столкнулся с этой бедой, понял, что в Тольятти есть много семей, где финансовые возможности на реабилитацию детей меньше моих. Тогда я разработал проект оздоровительного комплекса, где таких детей, как моя Люба, готовили бы к самостоятельной жизни в обществе», – рассказывает руководитель социально-адаптивного центра «Вера. Надежда. Любовь» Андрей Полетаев.
Сегодня в центре занимаются 28 детей. Там есть бассейн, спортзал, массажный и медицинский кабинеты, предусмотрено место для конюшни, чтобы заниматься иппотерапией. Кроме этого, в планах – открытие контактного зоопарка.
«Когда мы взялись за это дело, не думали, что будет настолько сложно и что нас никто не поддержит. Мы полагали, что дело хорошее и к нам тут же обратятся чиновники – оказывать поддержку. Но никто даже не позвонил. Строительство центра обошлось почти в 17 млн рублей. На эти цели пришлось взять кредиты, сейчас с трудом их выплачиваем. Честно говоря, даже думали закрываться, потому что счета только за коммунальные услуги достигают 90 тыс. рублей в месяц. В правительство области обращались неоднократно, но основной посыл от чиновников разных уровней сводится к одному: вас никто не заставлял строить центр, влезать в долги, сами кашу заварили – сами и расхлебывайте. Однако сдаваться я не собираюсь. В ноябре и декабре центр жил на пожертвования обычных людей. Силами тольяттинцев было собрано 200 тыс. рублей, и знаете, это вдохновляет», – говорит Андрей Полетаев.
Указали на дверь
Еще один центр, созданный в нашем городе на общественных началах, называется «Дети-Ангелы». Им руководит Екатерина Учаева, мама восьмилетней девочки с ДЦП. «Помещение для занятий нам выделила мэрия Тольятти, однако вопрос с пандусом, к сожалению, до сих пор остается нерешенным. К нам на занятия приходят 20 детей, центр работает в режиме полупансиона, это значит, что у родителей есть возможность на несколько часов оставить своих малышей под присмотром, чтобы съездить в магазин за продуктами или самим сходить к врачу. В нашем центре находятся очень сложные дети. В платных учреждениях многим из нас, мягко говоря, указали на дверь. Многие врачи не берутся за сложных детей, потому что всем нужны хорошие отчеты и положительная динамика, а в нашем случае этого может и не быть», – рассказывает Екатерина Учаева.
«От ДЦП нет волшебной таблетки, поэтому и благотворители не торопятся помогать таким детям. Если, например, у ребенка диагностировали лейкемию, то ему можно спасти жизнь. С детьми, у которых ДЦП, требуется непрерывная ежедневная работа, и положительная динамика – вопрос длительного времени. Для нас каждое новое движение ребенка уже большой прогресс, а для человека со стороны это может ничего не значить», – делятся родители особенных детей.
Часто детский церебральный паралич сопровождается сопутствующими заболеваниями. Одно из самых распространенных – эпилепсия. «У моей дочери этот диагноз тоже есть. Нам не смогли подобрать реабилитационную программу ни тольяттинские, ни московские специалисты, пришлось ехать во Францию. Там назначили препарат, которого в России просто нет. С учетом выросшего курса валют стоимость одной упаковки, рассчитанной на месяц, составляет 8 тыс. рублей, а дочь должна принимать его постоянно. Пенсия по инвалидности составляет всего 7 тыс. рублей. Коляска, в которой ребенок может чувствовать себя комфортно, обошлась в 180 тыс. рублей. Региональное правительство компенсировало лишь 15 тыс. рублей от этой суммы», – рассказывает Екатерина Учаева.
Как больные
Одно занятие ЛФК стоит в платных центрах 500–600 рублей, а для того чтобы был эффект, заниматься нужно не реже трех раз в неделю. В среднем на реабилитационные занятия и медикаменты каждая семья, где есть ребенок с ДЦП, тратит 20 тыс. рублей в месяц. Но даже высокая стоимость лечения не главная проблема. В Тольятти не хватает соответствующих центров и высококлассных специалистов, действительно способных помочь.
В государственном казенном учреждении Самарской области «Реабилитационный центр для детей и подростков «Виктория» сейчас проходят реабилитацию 246 детей. Центр имеет три подразделения – «Бережок» в Комсомольском районе, «Виктория» в Центральном районе и «Алые паруса» в Ягодном. У последнего есть сложности с безбарьерной средой, поэтому с колясочниками там не занимаются. «Все занятия и лечение у нас абсолютно бесплатны. Конечно, в городе гораздо больше детей, нуждающихся в помощи, а в прошлом году еще приняли решение, согласно которому к нам теперь не могут попасть дети, не имеющие статуса инвалида», – рассказывает заместитель директора центра Наталья Камбарова.
По словам Андрея Полетаева, справку об инвалидности, как правило, есть возможность получить, если ребенку уже исполнился год. «Вы даже не представляете, насколько решающим может быть это время. Здесь каждый день на счету», – объясняет господин Полетаев.
Еще одна головная боль таких семей – презрительное отношение общества к детям с ДЦП. «У меня 254 ребенка с ДЦП, и нет ни одного родителя, которого бы не уговаривали отдать ребенка, кому бы не говорили про уродов и наказание за грехи, на кого бы не глазели на улицах и не показывали пальцем. У меня самой такой ребенок, и я увезла дочку в Германию. Там она ходит в школу, ей все улыбаются. Там продаются ее лекарства, которые в России запрещены, как героин. Мы приезжаем сюда на каникулы, и я вспоминаю, как это, когда кричат в спину, как забирают здоровых детей с площадки со словами: «Уродов в цирке показывают, а у нас тут дети, и нечего их пугать», – пишет в своем блоге физический терапевт для детей с неврологическими поражениями, мать ребенка с инвалидностью Екатерина Шабуцкая.